Sivusto ei tue käyttämääsi selainta. Suosittelemme selaimen päivittämistä uudempaan versioon.

Live with it, not for it..

Lisätty 07.05.2019
(Lisätty 15.03.2017)

Tämä lause jäi mieleen jostain artikkelista, jonka luin epilepsiasta.

Epilepsia oli minulle kovin kaukainen sairaus kunnes se asteli arkeeni koirani kautta. Tässä meidän tarina.

Leevi oli noin 1,5 vuotias kun huomasin sen tekevän omituisia maiskuttelu ääniä. Niitä tuli harvakseltaan, muistutti kuin jokin tutti olisi vedetty suusta pois. Näytti hassulta ja naureskelinkin, että mitä se noin tekee? Tämä maiskutteli kuitenkin muuntui siten, että Leevi nosti kuonoa selkeästi ylöspäin ja piti leukoja tiukasti kiinni hetken aikaa, kunnes suun avaaminen sai aikaan maiskautus äänen. Ruokailun yhteydessä, syöminen alkoi olemaan nihkeää vaikka aiemmin kaikki ruoka kelpasi. Ruokailun jälkeen Leevi myös inahteli, eli jokin sattui. Ei muutakuin lääkäriin.

Kerroin lääkärissä havaintoni, Leevi rauhoitettiin, nukutettiin ja kuvattiin röntgenissä siltä varalta jos on niellyt jonkun vierasesineen ja samalla lääkäri katsoi suuhun peremmälle löytyykö poikkeavaa. Tulehtuneet nielurisat, jotka olivat rajusti tulehtuneet. Sillälailla, koirillakin on siis nielurisat. Lääkekuuri ja kotiin. Kuurin loputtua, oireet palasivat ja uudelleen lääkäriin. Sama operaatio, ilman kuvauksia ja tulehdus oli edelleen yllä. Tässä vaiheessa lääkäri sanoi, että on harvinaista leikata nielurisoja mutta jos toinen lääkekuuri ei auta niin, tulehduskierre saadaan pois leikkauttamalla risat. Tämän käynnin ja rauhoituksen+nukutuksen jälkeen Leevi oli tosi itkuinen, palautuminen nukutuksesta kesti huomattavasti pidempään kuin ekalla kerralla, joka oli Leevin ensimmäinen kerta yleensäkään rauhoituksessa ja nukutuksessa.

 

Saimme toisen lääkekuurin mutta jälkitilojen vuoksi, en halunnut mennä taas 2 vkon jälkeen nukuttamaan koiraa ja katsomaan onko tulehdus pois, halusin samalla toisen lääkärin mielipiteen leikkauksen tarpeesta. Yhdistin siis tarkastukäynnin ja uuden lääkärin samalle käynnille. "onko koirasi aggressiivinen?" kysyi hoitaja varatessani aikaa. "ei todellakaan" vastasin. Kaikki Leevin tuntevat tietävät, että Leeville kaikki on yhtä juhlaa, myös lääkärit. Hoitaja ihmetteli miksi koira oli nukutettu, siihen en osannut vastata koska luulin sen olleen normaali toimenpide. No eipä ollut. Tässä uudessa paikassa, Leeville annettiin rauhoittava ja koiralla edelleen liikkui silmät päässä, toisin kuin ekassa paikassa jossa sai kunnon nuijanukutuksen pelkästä rauhoittavasta. Koko kurkkaus nielurisoihin saatiin huomattavasti vähemmällä douppauksella. Myös viimeisin lääkekuuri oli tämän lääkärin mukaan ollut melkoinen hevoskuuri. Kiukutti. Mistä olisin voinut sen tietää, että vähemmälläkin olisi koira päässyt tarkastuksissa.  Päädyttiin nielurisaleikkaukseen. Kerroin myös näistä maiskutteluoireista, joiden ajateltiin liittyvän kipeisiin nielurisoihin ja jäävän sitä kautta pois.

Leikkaus sujui hyvin ja paraneminen. Kaikki oli taas kunnossa. Kaksi viikkoa leikkauksesta, samat maiskuttelut palasivat ja nyt Leevi vinkui samaan aikaan kovin hätääntyneenä. Leuat näyttivät jäävän jotenkin jumiin ja kieli työntyi myös ulos kuin tahdottomana eleenä. Olin uudelleen yhteydessä lääkäriin. Kävimme 2013 vuonna nyt 2 vuotiaan koirani kanssa n. 10 kertaa lääkärissä vuoden aikana, kutakuinkin kerran kuussa. Leeville tehtiin testejä, verikokeet jne. Syytä ei löytynyt, kaikki arvot oli kunnossa. Käynteihin mahtui mukaan silmätulehduksia,korvatulehduksia, irtokoiran purema. Lopuksi lääkärimme ehdotti, että kun kaikki muut on poissuljettu, hän laittaisi meille lähetteen Vantaalle Aistiin. Aisti on erikoistunut neurologisiin tapauksiin ja koska sellaista ei ole Turussa niin voimme lähetteellä mennä sinne. Näin tehtiin.

Oli kylmä, harmaa ja sateinen keli. Suuntasimme aikaisin aamulla ystäväni kyydillä Vantaalle. Leeville oli varattu aika neurologilta sekä magneettikuvaus. Vakuutusyhtiö ei korvannut käyntiä ennakkoon maksusitoumuksella vaan lysti piti maksaa itse. Syynä oli, että jos tulos on vakuutuksen ulkopuolelle jäävä syy,korvausta ei myönnetä. Minua jännitti ihan tajuttomasti mennä vastaanotolle, en tiennyt yhtään mitä odottaa. Olin myös ohjeiden mukaan ottanut videopätkiä neurologille.

Alkutarkastuksen jälkeen, Leevi rauhoitettiin ja kun aine alkoi vaikuttamaan, lääkäri vei Leevin takahuoneen kautta magneettikuvaukseen ja pyysi palaamaan noin 4h päästä takaisin. Lähdimme haahuilemaan Myyrmannin ostoskeskukseen. Aika tuntui todella pitkältä.

Kuvaus meni hyvin ja tuloksissa ei löytynyt mitään poikkeavaa, kaikki oli symmetristä ja täydellistä. Noh täydellinen koira minulla onkin =)

Olin tietenkin jo itse miettinyt vuoden epämääräisten oireiden aikana, mitä se voisi olla ja tietenkin, kuten meistä varmasti jokainen, googlettelin eri hakusanoilla. Myös epilepsia tuli esille. Lääkäri kuitenkin pohti, että videoiden ja minun kertomani mukaan oireet eivät viittaa epilepsiaan. Leevi oli kuulemma päivän mysteeri potilas, kunniamaininta siis siitä. Mitään syytä ei siis löytynyt mutta poissuljettiin kasvaimet muunmuassa. Kokeiluun otettiin Pexion lääke, joka oli suht uusi markkinoilla. Lääkettä käytetään epilepsian hoitoon sekä muihin oireisiin mutta koska yhteenveto oli, että oireet eivät ole epilepsiaa niin valmistetta ei siihen määrätty. Epäily oli paikallinen lihaskramppi poskessa, joka lukitsee leuat. Olin huojentunut kun mitään vakavaa ei löytynyt, mutta samaan aikaan jouduin edelleen olemaan epätietoisuudessa mikä Leeviä vaivasi. Kotiin takaisin uuden lääkkeen kanssa.

Lääke teki Leevin todella tokkuraiseksi. Lisäksi näitä ns. poskikramppeja alkoikin tulla sarjoina. Olin ihan helisemässä, koira kiljuu leuat lukossa enkä voinut tehdä mitään. Pidin jo ennen nielurisaleikkausta  päiväkirjaa 2kk ja kirjasin kaikki tekemiset ylös, jos olisi löytynyt jokin punainen lanka vaikkapa rasituksen jälkeen mutta ei, niitä tuli ihan miten sattui. Ja pexionin kanssa minulla oli täysin doupattu koira joka kramppasi sarjoissa. Lääkitys purettiin, koska se ei tuonut vastetta mitä haettiin ja meillä sen tarkoitus oli toimia lihaksien rentouttajana.

2014 eleltiin sitten "kattellaan" vaiheessa, mitään diagnoosia ei ollut. Kramppeja tuli silloin tällöin ja menivät ohi. Koirahieroja tilattiin kotiin. Kävimme sitten koirafysioterapeutilla, joka löysi jotain pienten kallon luiden vinoumaa ja mahdollisesti posken 12.hermon jotain hermopinnettä, joka saattaisi aiheuttaa oireet ja eleet. Tämä hermo on yhteydessä johonkin kielihermoon, joka selittäisi kielen työntymisen ulos ja sen ettei äänihuulia hallitse. Tulipa siinä samassa kokeiltua kahden eri asiantuntijan osalta jonkin sortin meditointiakin etänä. Molemmat olivat "nähneet" jotain leukojen perällä.

 

2015 tammikuussa 28.pvä koin elämäni kamalimman yön kuin salama kirkkaalta taivaalta.  Heräsin keskellä yöllä kovaan kolinaan ja rytinään. Pomppasin ylös kuin tikka ja nappasin valot päälle. Leevi oli nukkunut sängyn päädyssä olevassa kevytkangashäkissä (ovi auki) ja lähtenyt sieltä vauhdilla suoraan päin seinään. Kun valot oli päällä, näin ettei sen takapää kantanut ja Leevi räpiköi paniikissa etuosallaan vaan eteenpäin, ehti makuuhuoneesta eteisen seinään. Yritin saada sitä kiinni mutta paniikissa oleva eläin menee minne sattuu ja Leevi rykäisi vessaan jonka ovi oli auki. Siellä lenteli lattiakaivon ritilät seinille, kunnes sain kaapattua otteen koirasta. Ohjasin Leevin eteiseen takaisin, missä oli hänen oma iso petipatja. Itkin silmät päästäni, kädet tärisi ja yritin hakea puhelinta. Minne soitan? itselläni ei ole autoa, klo oli puoli 2 yöllä. Leevi nojasi käsivarsillani, silmät suurena ja läähätti todella nopeaa ja tiheää tahtia. Sitten alkoi valua alemmas ja laskin siten, että sain pedille, ajattelin, että Leevi halusi makuuasentoon. Itkin pelästyneenä koko tilannetta ja mietein onko takapää halvaantunut. Siinä samassa alkoi jalat muuttua jäykäksi ja koko pää taipui taakse, silmät olivat niin suuret, että valkuaiset näkyivät ja tuijottava katse kaukaisuuteen. Se oli koko vartalon jäykistyminen. Pelkäsin, että Leevi kuolee siihen syliini, sydän pettää tai vastaavaa. Soitin ystävälleni, joka asui lähellä ja omisti auton.

Tilanne meni ohi hetken kuluttua, Leevillä oli jano ja se palautui jo suht normaaliksi kun lähdin sen kanssa ulos odottamaan kyytiä. Kävimme päivystyksessä, johon Leevi meni kovinkin iloisesti pusutellen päivystävän lääkärin. Epileptinen kohtaus oli tulos. Suositus ottaa yhteyttä Aistiin omalle lääkärille. En nukkunut loppuyötä, silmät olivat turvoksissa kaikesta parkumisesta joka purkaantui vielä kotona kun tilanne oli ohi. Leevi nukkui tyytyväisenä sängyssään ja minä tutkiskelin meille annettujen diabamien käyttöohjeita. Peruutin seuraavan aamu rally-toko tunnin. johon olimme menossa.

Soitin seuraavana aamuna Aistiin ja vaikutti siltä, että kyseessä oli epileptinen kohtaus joka voi tulla kerran elämässä eikä uusiudu joten ohjeistus oli jäädä seuraamaan tilannetta ja palata asiaan uudelleen jos tulee uusinta. Näky oli jäänyt niin vahvasti verkkokalvoilleni, että unet meni pitkäksi aikaa. Joka yö pelkäsin, koska seuraava kohtaus tulee. En ollut ikinä ennen nähnyt vastaavaa. Jokainen rasahdus kun Leevi käänsi kylkeä, siirsi tassua, maiskutteli suutaan tai meni yöllä juomaan, sai minut pomppaamaan ylös sängystä. Tuli helmikuu ja maaliskuu. 

Maaliskuun lopussa se sitten tuli, kunnon kohtaus. Nyt Leevi alkoi keskellä yötä kramppaamaan koko kropalla, vaahtoa tuli suusta ja pissasi alleen. Äitini sattui olemaan yötä luonani, joten en ollut paniikissa yksin kuten ekalla kerralla. Aamulla soitin taas Aistiin ja saimme ajan aprillipäiväksi 2015. 

Aprillia ei ollut se, että tulimme takaisin lappu kädessä jossa diagnoosi epilepsia. Olin huojentunut siinä mielessä, että nyt se oli sitten varmistettu ja lääkitys aloitettiin. En tiennyt epilepsiasta oikein mitään entuudestaan, joten ajattelin, että kun siihen on lääkkeet niin kaikki sujuu hyvin ja voimme jatkaa normaalia arkea. Olin todella väärässä. 

Lääkityksen alkaessa piti käydä verikokeissa katsomassa mitkä kaikki arvot on ja mitata lääkepitoisuus verestä että se saadaan terapeuttiselle tasolle. Lääkitys aloitettiin barvetillä joka on estolääkitys. Lääkkeen sopeutumiseen menisi muutama viikko ja sitä ennen koira saattaa olla väsynyt. Todellakin.  Leevi makasi kuin lahna ja liikkuminen oli kuin 3% kännissä, joi kuin kameli ja pissasi ämpärillisen kerrallaan. Saatoin vain toivoa, että palautuu normaali vireiseksi. Tätä jatkui kutakuinkin 4kk enemmän tai vähemmän väsyneen koiran kanssa, joka oli vain häivähdys entisestä aktiivisesta olemuksesta. Paljon myöhemmin olotila tasaantui, mutta ihan entisellään ei Leevi ollut.

Tästä alkoi meidän lääkehelvetti. Verikokeissa hypättiin 2 kk välein (normaali kontrolli on 6kk tai enemmän), annostuksia laskettiin ja nostettiin. Kohtauksia tuli silloin tällöin ja ne olivat yhtä kamalia katsoa. Itkuhan siinä tuli joka kerta, kun näki, että Leevi oli kovin hätääntynyt, hämillään mutta selvittiin, joka kerta. Stressi kasvoi, lääkkeistä huolimatta kohtauksia alkoi tulemaan melko tiiviiseen tahtiin. 6vko on vähimmäistauko kohtauksille, joka vielä luokitellaan normaaliksi ja meillä niitä saattoi tulla 2 vkon välein.

Oli todella raastavaa lähteä töihin ja miettiä miten Leevi pärjää kotona. Kun lähdit töistä kotiin, pelkäsin mitä siellä on vastassa. Kotona ollessa vainoharhaisesti katselin jokaista liikettä ja odotin pahinta. Yöllä heräsin pieniinkin ääniin. Kohtauksia saattoi tulla milloin vaan, yleensä levossa mutta päivällä, aamulla, yöllä..you name it.

Estolääkityksen rinnalle otettiin toinen lääke, Libromide. Sen ja estolääkityksen yhteisvaikutus tehoaa n. 80% koirista. Olin valmis kokeilemaan mitä vaan, että tilanne saataisiin tasapainoon. Vasta siinä yhteydessä minulle selvitettiin, että oikean annostuksen ja lääkkeen löytäminen saattaa kestää vuodenkin. Selailin nettiä, keskustelupalstoja, artikkeleita, tutkimuksia, kaikkea mikä liittyi epilepsiaan. Liityin fb ryhmään Epileptikot koirat, siellä sai lukea samankaltaisia kokemuksia jotka toivat vertaistukea ja uutta tietoa itselle. Tässä vaiheessa alkoi hahmottumaan mikä on normaalia ja mikä ei.

Lääkkeissä on aina sivuvaikutuksia ja meillä ne näkyivät jo ensimmäisen lääkkeen ohella. Lisääntynyt juominen, ruokahalun kasvaminen sekä takapään koordinaation heikkeneminen ,joka tuli esiin horjahteluna ja kömpelyytenä. Epävakaan kohtausvälien jatkuessa otettiin kolmas lääke, Keppra (ihmisten epilepsialääke), jonka teho kuulemma häviää / hiipuu kutakuinkin 6kk jälkeen eli pitkässä käytössä ei kovinkaan tehokas. Lääkkeistä alkoi tulla iho-oireita, huulissa raavittiin ihoa rikki,kuin karstaa. Korviin tuli enemmän vaikkua kuin aiemmin.

Idiopaattiseen epilepsiaan ei ole mitään yksittäistä laukaisevaa tekijää. Se voi olla monen asian summa ja yksilöllistä. Meidän arki oli muuttunut täysin. Kuitenkin halusin että Leevi saa nauttia mahdollisimman normaaleista koiramaisista asioista, joten levon kanssa kaikenlaista voi tehdä. Turvallisuussyistä piti katsoa tarkemmin rappuset, erilaisten korokkeiden yli liikkumiset tarkemmin. Myös erilaisilla lattiapinnoilla tassut luistivat. Hyppäämiset sohvalle tai sänkyyn saattoivat jäädä puolitiehen. Piti hankkia jarrusukat, varsinkin jos olemme sellaisessa paikassa jossa on lattian pinta vaikkapa laminaattia. Rappukäytävässä ei kovin pitkälle mennä tai asento on x. 

Kohtaus videot:

 https://www.youtube.com/watch?v=i3lWlaFcF-U

https://www.youtube.com/watch?v=4uKpy4sC-sE

 

Kohtauksien jatkuessa ja muuntuessa siten ,että niitä saattoi tulla peräkkäisinä päivinä tai jopa samana päivänä, aloitettiin kolmas lääke (keppra) aikaisempien rinnalle. Kaikki arvot olivat edelleen kunnossa kontrollikäynneissä, vain yleistä väsymystä oli havaittavissa.  Näillä eväillä koko 2015 vuosi mentiin, triplalääkityksillä, useilla kohtauksilla, ylä-ja alamäkiä, unettomia öitä, murehtimista, epävarmuuden ja avuttomuuden tunnetta ja monta litraa kyyneleitä. Päätin, että niin kauan kun Leevi kykenee tekemään koiralle normaaleja asioita ja on vaihtoehtoja kokeiltavana, me emme luovuta.

2016 kohtaukset olivat edelleen tiheään tahtiin, pisin tauko oli 4 vkoa. Kokeiltiin kemiallista kastraatiota ja se toi helpotuksen kertaheitolla 2kk ajaksi. Vaikutus piti olla 6kk mutta lääkärikin jo totesi, että on mahdollista , että aine oli mieto tai jostain syystä ei vaikuttanut Leeviin niin pitkälle. Tämän olimme tässä kahden vuoden aikan saaneet kuulla jo useammasta hoitavasta tahosta.."normaalisti pitäisi  mutta kun on Leevistä kyse niin kaikki on mahdollista". Great, olimme kävelevä mysteeri. Uusittiin implantti, nyt 12 kk teholla ja sillä puksutettiin näihin päiviin asti 4kk tauolla, joka oli siis ennätys. Tällä hetkellä tätä kirjoittaessani (03/17), tämä 4kk tauko siis päättyi ja meillä takana 4 päivän kohtausputki.

Jatkosuunnitelma on sovittuna ja Leevi kastroidaan. Implanttien kokeilu testasi, vaikuttaako hormonit jotenkin kohtauksiin ja koska lääkitystä on hiukan alennettu eikä muita muutoksia ole tehty, niin kastrointi saattaisi tuoda helpotusta. Lääkitys on koko loppuelämän, meillä kaksi kertaa päivässä samaan aikaan. Tavoitteena on saada kohtaukset mahdollisimman harvaan. En edes haaveile, että lääkityksen saisi purettua.

Mikään ei epilepsiassa ole varmaa.

Mitä meille nyt kuuluu? Minä olen turtunut jo kohtauksiin, mutta en ikinä tule niihin tottumaan. Edelleen se avuttomuuden tunne on pahin ja raastavin. Epilepsiakoiran kanssa eläminen rajoittaa arkea, on jokaisen oma asia kuinka pitkälle sitä haluaa viedä. Tiedän ,että moni olisi jo luovuttanut. Tässä ei kuitenkaan ole kyse nyt säälipisteistä vaan siitä, että voin olla varma, että olen tehnyt ja kokeillut kaiken mitä on tehtävissä. Minulla on muutama, joille voin Leevin antaa hoitoon ja pyytää hoitamaan. Sellainen apu on erittäin tärkeä, varsinkin kun tilanteet muuttuu ja myös siksi, että voin luottaa, että Leevi on hyvissä käsissä. Jopa yökyläilytkin "tyttökaverin" kanssa on hyvin menneet. Nämä luottohoitajat tunnistavat kyllä itsensä =) Kiitos.

Entäs Leevi? Hänellä on välillä väsyneempiä kausia mutta useimmiten iloinen höpsö, hieman kömpelö mutta siihen ollaan jo totuttu. Reippaitakin kausia mahtuu mukaan. Mikään ei ole ihanampaa kuin katsoa Leevin leikkimistä, sen touhuja ja hymyä naamassa. Tai kuunnella tyytyväistä tuhinaa sängyssä, johon hän on parkkeerannut yleensä tyynyjen väliin.

 

Leevillä on koirakavereita ja saa juosta vapaana. Toimintaakin löytyy, innostus koulutuksellisiin harjoitteihin ei ole kadonnut mihinkään vaan tarmoa täynnä. Olen juuri lopetellut opinnot, joissa Leevi sai toimia kotitehtävissä harjoituskoirana. Parempaa opetusmestaria saa etsiä. Sama persoonallisuus on edelleen tallessa vaikka se fysiikka onkin hidastunut.

https://www.facebook.com/tmijohanna/videos/279861272379795/

 

 

Leevi käy kanssani töissä, kampaamossa. "Mummula" reissuja pohjanmaalle ovat poikkeuksia arkeen ja maisemanvaihdosta. Leevillä ja äidilläni on jokin spessusuhde, ollut pennusta asti. Leevi saa nimipäivinä kortin postissa ja synttäreinä sekä jouluna paketin. Juu, hän on se karvainen "lapsenlapsi".  Siskonlapset ovat ihan myytyjä nallekoiraan.

Nautitaan pienistä asioista, eletään päivä kerrallaan.

Minulle Leevi on täydellinen pakkaus.

Leevi <3

© Koirankota.  Sivuston sisällön, tekstien kopioiminen ja luvaton käyttö kielletty

 

 

Käyntisoite: Hakakatu 7-9 , 20540 Turku 

koirankota@gmail.com 

044 0307979 / Johanna 

Evästeet

Tämä sivusto käyttää evästeitä tallentaakseen tietoja koneellesi.

Hyväksytkö evästeiden käytön?